Tourette Syndrome [PDF]

Citation preview

1.0 PENGENALAN Sindrom Tourette merupakan gangguan pada saraf otak iaitu neurological yang boleh mengakibatkan berlakunya tingkah-laku, perbuatan atau kata-kata diluar kawalan, tidak disengaja atau berulang-ulang yang dikenali sebagai tics. Tics dapat didefinasikan sebagai pergerakan atau pertuturan yang berlaku secara spontan, pantas, tanpa sebab, berulang kali dan diluar kawalan seseorang yang mengalami Sindrom Tourette. Sindrom Tourette adalah keadaan yang mempengaruhi sistem saraf utama dan menyebabkan tics. Tics merupakan sentakan atau kekejangan, pergerakan atau bunyi-bunyian yang tidak sengaja dilakukan oleh individu yang mengalami Sindrom Tourette. Terjadinya Sindrom Tourette apabila seseorang itu mempunyai dua tics iaitu yang mempengaruhi pergerakan badan dan bunyi. Gejala Sindrom Tourette ini umumnya muncul sebelum seseorang berusia 18 tahun. Sindrom Tourette boleh wujud pada semua etnik, manakala kaum lelaki umumnya mempunyai peluang 3 sampai 4 kali lebih besar dibandingkan wanita dan ada yang berpendapat 100.000 orang Amerika mengalami dan menderita Sindrom Tourette, setidaknya 1 dalam 100 orang menunjukkan beberapa tingkah laku dari gangguan ini.



1.1 SEJARAH Sejarah awal nama penyakit ini tercipta bermulanya apabila seorang pakar neurologist iaitu Jean Marc Itard menulis tentang Sindrom Tourette telah dihasilkan pada tahun 1825. Beliau telah menjaga seorang wanita bangsawan yang mengalami vocal tics sejak umur wanita itu 7 tahun lagi. Wanita itu kerap menjerit-jerit dan mengeluarkan kata-kata yang kasar, maka wanitaitu dihantar ke tempat pengasingan bagi tidak mengganggu masyarakat lain. Enam puluh tahun selepas Jean Marc Itard membuat penulisan ini, seorang neuropsychiatrist yang bernama George Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette dilahirkan pada tahun 1857 dan meninggal pada tahun 1904 telah menulis dengan terperinci tentang kisah beberapa pesakit yang mengalami tics pada tahun 1885. Nama penyakit ini diambil berdasarkan nama Dr. Gilles de la Tourette yang banyak mengkaji tentang penyakit ini.



1.2 KELAZIMAN SINDROM TOURETTE Sejarah berkaitan Sindrom Tourette menjelaskan bahawa kelaziman penyakit ini terjadi antara 5 hingga 10 orang dikalangan 10,000 ribu orang. Ia juga dikatakan jarang berlaku dalam masyarakat. Walaubagaimanapun kajian baru-baru ini menyaksikan bilangan penghidap penyakit ini kian bertambah dan pastinya penyakit ini tidak akan menjadi suatu yang jarang lagi dikalangan masyarakat kelak. Pelbagai kajian dilakukan semenjak tahun 2000 menyaksikan penyakit ini yang terjadi diantara 1 – 3 daripada 1000 ribu orang sebelum ini meningkat kepada 10 daripada 1000 ribu orang. Manakala kadar kelaziman penyakit ini di Amerika ialah 1 dalam 1000 ribu orang atau 0.10% atau 272,000 ribu orang. Sindrom ini terjadi dalam semua lapisan masyarakat, bangsa, etnik dan agama. Golongan lelaki lebih banyak menghidapi penyakit ini berbanding wanita dengan perkiraan 3 hingga 4 kali berbanding wanita. Sindrom ini bermula sebelum umur 18 tahun dan kebiasaannya terjadi antara umur 5 hingga 7 tahun. Namun berita baik buat pesakit ini ialah mereka akan bertambah baik apabila meningkat dewasa. Disebabkan penyakit ini juga mereka tidak semestinya mempunyai jangka hidup yang singkat. Walaubagaimanapun, penghidap Sindrom Tourette mungkin boleh mendapat penyakit lain sepertiattention deficit hyperactivity disorder (ADHD), obsessive-compulsive disorder (OCD) atautrouble learning (Ronan O’Brien). Antara Pergerakan motor atau perlakuan yang dilakukan oleh penyakit ini ialah :  kelipan mata  mengangkat bahu  membuka mulut  pergerakan lengan  menjilat bibir  menggerakkan anak mata  mengecilkan mata



2.0 CIRI-CIRI SYNDROM TOURETTE Sindrom Tourette kadangkala dikenali sebagai Tourette’s Disorder yakni neurobiology yang kompleks dan menyebabkan masalah pergerakan daripada ketidakstabilan didalam otak. Sindrom Tourette adalah satu penyakit turun temurun atau keturunan. Sindrom Tourette akan berlaku tiga atau empat kali pada kanak-kanak lelaki berbanding kanak-kanak perempuan. Sindrom Tourette dicirikan dengan pergerakan yang tidak suka rela dan vocalizations yang merujuk kepada motor dan vocal tics. Tetap kadangkala orang yang tidak memahami akan salah tafsir akan perlakuan yang dilakukan oleh si pesakit tersebut. Symptom Tourette kadangkala disalah tafsir sebagai penyakit yang berkaitan emosi,psikatrik,atau masalah kelakuan. Di sekolah kanak-kanak sebegini akan ditegur dan didenda kerana simptoms mereka dan disebabkan itu kanak-kanak tidak mahu untuk pergi ke sekolah. 2.1 Simptom-simptom Sindrom Tourette. Bagi mengenal pasti sindrom Tourette ini adalah berpunca dengan gejala tics. Tics ini boleh dibahagikan kepada dua iaitu tics motor dan tics vocal atau phonic. Orang yang menghidap penyakit Tourette Syndrome ini mempunyai kebiasaan dan akan mula mempunyai symptom tics yang sederhana dahulu sebelum berubah kepada tics yang kompleks. Berdasarkan kajian dilakukan oleh American Academy Psychiatric Association (AFPA),beberapa jenis tics telah dikenal pasti berlaku kepada pesakit Tourette Syndrome iaitu:



JENIS-JENIS TICS YANG DIHIDAPI OLEH PESAKIT SINDROM TOURETTE Jenis-jenis Tics



Tics Motor



Tics Vocal / Phonic



Kerlipan mata



Membunyikan tekak



Memusingkan biji mata



Mendengus



Mengangkat bahu



Menjerit atau memekik



Kepala tersentak-sentak



Menghidu dengan kuat



Mulut terbuka



Menyalak



Mengepak tangan



Menghembuskan nafas



Memek muka



Batuk



Menggerakkan hidung



Meludah



Menjilat bibir



Mendecit



Menjulingkan mata



Bersiul



Memusingkan kepala



Bunyi seperti hon



Ketegangan otot



Ketawa



Membengkokkan jari



Sedu



Menendang sedikit



Sendawa



Menarik baju



Bunyi seperti haiwan



Menyentuh orang lain



Nada & volume suara berubah



Menyentuh benda lain



Gagap



Menghidu jari



Mengulangi perkataan



Menghidu objek



Bercakap sorang diri



Melompat atau meloncat



Meniru bunyi / intonasi



Mencucuk



Berkata lucah



Menumbuk



Palilalia:



Menendang



sendiri atau atau mengulangi bunyi



Mencium diri



sendiri.



mengulangi



perkataan



Mencium orang lain



Tangan menggelupur



Coprolalia:



menyebut



perkataan



Berpusing sekeliling



lucah atau perkataan yang dilarang



Ketegangan sekumpulan otot



dalam masyarakat.



Pergerakan menikam Memutarkan rambut



Echopalia: menyebut perkataan dan



Berjengket



bunyi orang lain.



Menggoyangkan kaki Mencubit



2.2 ciri-ciri syndrome touretta Diagnostik



ciri-ciri



Sindrome



Tourette



daripada



American



Psychiatric



Association:Diagnostik and Statistical Manual of Mental Disorders 4th Edition DSM-IV-TR: 1. Pergerakan tic motor yang cepat,berulang-ulang,secara tidak sengaja,berlaku dengan sendirinya disebabkan ketegangan sekumpulan otot. 2. Penyakit ini bermula sebelum usia 18 tahun. Kebiasaannya pada umur antara 6-7 tahun. 3. Pelbagai vocal tics (merungut,menyalak,mengerang,menjerit di khalayak ramai dengan perkataan atau kata-kata yang tidak sopan). 4. Kebolehan untuk menahan pergerakan dan bunyi-bunyian yang secara sengaja untuk beberapa minit kepada jam 5. Perubahan dalam pengamatan symptom-simptom ini lebih dari seminggu atau sebulan. Tempoh berlakunya symptom-simptom melebihi satu tahun dengan berlakunya tic selama lebih dari tiga bulan. 2.3 kriteria yang sering dilakukan oleh penyakit syndrome Tourette ialah a) bunyi b) pergerakan c) fonik



2.3 1 Manakala Bunyi TIC pula adalah bunyi yang diulang- ulang dan tidak mempunyai makna linguistik.  menelan air liur  mendengus  menjerit



 menghidu  batuk  Meludah 2.3.2 Motor TIC yang kompleks adalah pergerakan yang tidak disengajakan



yang



melibatkan koordinasi 2 atau lebih otot.  membuka pakaian  menyentuh orang lain  menyentuh objek  mencium jari  melompat/ skip  Menumbuk 2.3.3 Fonik TIC yang kompleks melibatkan penggunaan bunyi linguistik yang tidak disengajakan / ekspresi seperti pengulangan frasa  membuat bunyi haiwan  pertukaran pic/ nada suara yang luarbiasa  gagap  coproralia – frasa taboo  mengajuk perkataan sendiri/ orang lain Penghidap Sindrom Tourette pastinya akan terganggu dengan keadaan tubuhnya. Selain tubuh ,psikologis juga berpengaruh kepada penghidap itu sendiri. Gangguan pergerakan yang berterusan akan menimbulkan rasa tidak selesa dan tekanan kepada si penderita. Sindrom Tourette yang juga merupakan penyakit neuropsikiatri juga boleh mengakibatkan tekanan mental (stress atau depresi). Penyakit ini aknak menyerang sel-sel saraf neurotransmitter pada otak sehingga tidak dapat berfungsi dengan baik. Akibatnya akan terjadi gerakan yang tidak dapat dikawal pada tubuh.



Kemungkinan masih banyak yang belum mengetahui belum tahu untuk membezakan Sindrom Tourette dan penyakit gangguan gerak lain seperti dystonia,chorea,athetosis atau Parkinson. Penyakit-penyakit ini mempunyai perbezaan dan dapat dibezakan. Meskipun penyakit ini mempunyai persamaan iaitu gangguan pergerakan (movement disorders) tetapi di antara penyakit-penyakit itu mempunyai perbezaan dan ciri-ciri khas yang tersendiri daripada penyakit lain. Antara ciri-ciri lain dan gejala utama yang terdapat pada sindrom Tourette antara lain ialah: 1.



Tics disebut juga sebagai gangguan saraf. Penghidap Sindrom Tourette tidak dapat



untuk mengendalikan gangguan gerakan yang terjadi pada tubuhnya. Gangguan gerakan ini berlangsung secara terus menerus dan mendadak sehinggakan tidak terkawal. Gerakan yang terjadi biasanya adalah gerakan gerakan yang berlangsung cepat dan sterotype. Gejala awalnya mendadak dan boleh berlanjutan sehingga menjadi parah. Namun gangguan gerakan ini akan berkurangan ketika penderita memasuki usia remaja yang akhir. Tics yang terjadi pada sindrom Tourette antara lain adalah tics motoric dan pada beberapa pasien ditemukan tics vocal(Berdehem,Palilalia). 2.



Semasa awal terjadinya gejala penyakit ini adalah usia 21 tahun. Gejala awal penyakit



ini biasanya berlaku pada usia muda. Gejalanya biasa mulai tampak pada usia 2 tahun sehingga 21 tahun, dengan usia lain rata-ratanya mengatakan permulaan terjadinya gejala ini usianya sekitar 7 tahun. Permulaan tics biasanya ringan dan jarang ,namun dari hari ke hari dapat bertambah parah. 3.



Frekuensi tics harus terjadi berkali –kali sehari ,hamper setiap hari,selama lebihdari



satu tahun,tanpa tempoh pengurangan selama tahun terjadi yang berlangsung lebih lama dari dua bulan. 4.



Lokasi,jumlah,frekuensi,jenis,kompleksitas atau keparahan tics harus berubah dari



waktu ke waktu. 5.



Gangguan ini dapat menyebabkan stress atau tekanan yang ditandai oleh penurunan



yang signifikan dalam hal belajar,pekerjaan dan social. 6.



Selain gangguan tics penderita juga susah untuk menumpukan sesuatu perhatian



terhadap sesuatu hal. Mereka tidak dapat fokus dalam jangka masa yang lama. 7.



Berlakunya gerakan tubuh yang pelik.



8.



Pada penderita Sindrom Tourette, jelas ternyata dilihat penghidap sindrom Tourette



tidak dapat menyeimbangkan posisi tubuhnya. Terjadi keanehan dalam setiap gerakan dan dapat menimbulkan gerakan postur yang abnormal.



9.



Penyakit ini juga sangat berkaitan dengan factor psikologis. Stress dan depresi juga



berkaitan dan sangat berpengaruh terhadap penyakit ini. 10. Biasanya penderita Sindrom Tourette juga memiliki gejala neuropsikiatri lain yang terkait seperti OCD (Obsessive Compulsive Disorders) dan anxiety (gangguan kecemasan). Berikut adalah ciri-ciri utama Sindrom Tourette. Penyakit ini memang memiliki persamaan dengan dystonia,namun keduanya berbeza. Ada ciri-ciri utama yang membezakan penyakit ini dengan dystonia. Begitu juga dengan chorea dan athetosis. Ciri-ciri penderita chorea adalah mereka tidak dapat mempertahankan postur yang berlanjutan. Sementara perbezaannya dengan Parkinson dapat dibezakan. Gejala awal sindrom Tourette terjadi pada usia muda,sedangkan gejala awal Parkinson terjadi pada usia tua. Itulah gejala dan ciri-ciri utama Sindrom Tourette dan perbezaannya dengan gangguan gerak (movement disorders) lain. Selain itu,kanak-kanak yang menghidapi penyakit sindrom Tourette ini kadang kadang tidak dapat dilihat dengan mata kasar yang mereka mempunyai penyakit tersebut. Tetapi apabila tic itu datang kepada diri mereka ,barulah orang sekeliling akan perasan tentang penyakit itu. Kanak-kanak seperti ini adalah istimewa tetapi agak sukar apabila ingin bertemu dengan orang baru atau rakan rakan yang baru. Kemungkinan ada yang dapat menerima da nada yang tidak. Peranan ibu bapa disini adalah,ibu bapa haruslah menerangkan kepada guru mereka agar tidak timbul salah faham. Ibu bapa harus mengambil berat tentang keadaan anaknya. Di sini peranan ibu bapa dan kesedaran daripada ibu bapa itu sangat penting bagi memastikan kanak-kanak seperti ini berada dalam keadaan selamat dan sejahtera. Selain daripada ibu bapa,guru juga dapat membantu kanak-kanak sindrom Tourette ini dengan memainkan peranan mereka. Bagaimanakah guru dapat membantu kanak-kanak ini? Guru tidak sepatutnya mendenda kanak-kanak ini hanya kerana mereka tidak dapat membantu sesuatu kerja. Guru harus memahami kanak-kanak sebegini tidak selalunya menyukai waktu belajar yang panjang,guru dapat membantu dengan memberikan selingan ketika waktu P&P sedang dijalankan atau memberikan waktu rehat yang sebentar. Kanak-kanak akan cepat bosan sekiranya waktu pembelajaran mereka ,hanya belajar dan tidak menyeronokkan.



3.0 Punca Tourette Syndrome Sehingga kini, punca sebenar terjadinya Tourette Syndrome ke atas individu tertentu masih belum dikenalpasti. Selain itu, doktor atau pengkaji juga tidak dapat mengenalpasti cara-cara yang berkesan untuk mencegah masalah kecacatan ini. Tourette Syndrome merupakan satu kecacatan yang kompleks, seolah-olah disebabkan oleh faktor genetik dan faktor persekitaran. Torette Syndrome melibatkan perhubungan antara bahagian-bahagian yang berlainan dalam otak, melibatkan satu kawasan yang dinamakan basal ganglia, yang mana membantu individu untuk mengimbangkan pergerakan badan.



Gambar rajah 1.0 : symptom touretta syndrome 3.1 Teori yang melibatkan punca berlakunya Tourette Syndrome 



Faktor Genetik



Tourette Syndrome mungkin melibatkan kecacatan yang diwarisi. Gen yang tepat dan khusus yang melibatkan Tourette Syndrome masih belum dapat ditentukan, walaupun satu genetik mutasi dikenalpasti sebagai punca terjadinya kecacatan ini. Individu yang mempunyai ahli keluarga yang menghidapi Tourette Syndrome adalah berkecenderungan untuk mendapat masalah kecacatan yang sama, tetapi mungkin mengalami symptom-simptom yang berbeza.  Sesetengah



Otak yang Kurang Normal (Brain Abnormalities) bahan



kimia



dalam



otak



yang



berfungsi



menghantar



saraf



impuls



(neurotransmitters) mungkin memainkan peranan juga, termasuklah dopamine dan serotonin.



4.0 LANGKAH MENGATASI Keadaan ini tidak boleh diubati akan tetapi pakar berpendapat bahawa rawatan diadakan bertujuan untuk mengawal gejala-gejala yang berlaku ke atas pesakit. Apabila seorang kanakkanak di diagnosis dengan sindrom Tourette, kebiasaannya doktor akan membuat rawatan susulan dengan pelbagai pihak antaranya pakar neurologi, pakar kanak-kanak, pakar psikiatri dan kaunselor , mereka berkumpul ataupun membuat rawatan ke atas pesakit bagi membantu memulihkan simptom yang terjadi. Terapi tingkah laku merupakan salah satu insentif bagi merawat pesakit Tourette sindrom, terapi ini dilakukan bagi mengurangkan intensiti dan kesan negatif daripada tindakan yang berbahaya dalam sesetengah individu. Satu contoh terapi tingkah laku yang boleh membantu mencapai matlamat ini adalah tabiat terapi pembalikan, ia melibatkan mengenal pasti simptom yang mencetuskan tingkah laku yang tidak dapat di kawal tersebut , malah cara ini juga dapat digunakan bagi membantu pesakit melegakan keadaannya selepas menghadapi tingkah laku yang tidak dapat diawasinya. Selain itu, terapi tingkah laku yang melibatkan peningkatan pendedahan kepada sensasi yang menyebabkan keinginan untuk gerenyet dan menahan gerenyet untuk seberapa lama yang boleh, teori juga ada mengatakan bahawa pesakit akhirnya akan dapat menahan keinginan untuk gerenyet sehingga ia berlalu, hal ini di mana pesakit perlu menahan tingkah laku yang tidak dapat di awasi tersebut dari berlaku, malah ia menguji kesabaran dan emosi pesakit. Badan pesakit juga akan bergegar semasa menahan daripada simptom tersebut terus berlaku.



Rajah 2 : Kanak-kanak ini tidak dapat menahan daripada menjerit secara tiba-tiba.



Selain itu ubat juga berperanan penting dalam mengatasi pesakit yang mempunyai tics yang kerap dan teruk, ubat-ubatan yang diambil juga perlu terlebih dahulu mendapat persetujuan dari pakar bagi memastikan tahap ubat yang di ambil berpada dengan tahap pesakit Tourette sindrom. Antara ubat-ubatan yang diambil oleh pesakit adalah alpha2-adrenergic agonis, antagonis dopamin dan penenang otot. Pengendalian mungkin diperlukan bagi kes-kes yang teruk, tetapi hal ini jarang berlaku, sekiranya terdapat sebarang komplikasi yang berlaku terhadap pesakit semasa mengambil ubat tersebut , pengambilan ubat tersebut perlulah dihentikan dan berjumpa dengan pakar dengan segera bagi mengatasi tics yang tidak diingini. Persekitaran juga memainkan peranan penting dalam memastikan pesakit dapat menangani tics tersebut, antaranya keluarga perlulah memberi perhatian terhadap anak-anaknya yang mengidap Tourette sindrom bagi memastikan kanak-kanak tersebut leka dan lama-kelamaan tics tersebut akan hilang sendiri. Dalam dua pertiga, daripada semua yang menghidapi Tourette sindrom, gejala mula meningkatkan dengan ketara kira-kira sepuluh tahun selepas bermulanya dan ubat-ubatan dan terapi yang lain yang tidak mungkin diperlukan sebagai gejala menjadi kurang kerap dan teruk akhirnya hilang dan dapat ditangani oleh pesakit.



Rajah 3 : Kanak-kanak tersebut tidak berupaya mengawal tindakan di luar kawalannya, akan tetapi rawatan susulan akan mengurangkan tindakan tersebut.



5.0 PERANAN DAN PENGLIBATAN PELBAGAI PIHAK Kerajaan merupakan institusi utama dalam pelaksanaan program pendidikan khas di dalam membantu kehidupan dan pendidikan kanak-kanak berkeperluan khas. Dasar Pelajaran melalui Perakuan 169 telah menjadi titik tolak terhadap perkembangan pendidikan khas di Malaysia. Program pendidikan khas di Malaysia terdiri daripada tiga kategori utama iaitu program pendidikan khas bermasalah penglihatan, pendidikan khas bermasalah pendengaran dan pendidikan khas integrasi. Ketiga-tiga program itu disediakan dari peringkat prasekolah hingga peringkat menengah. Peringkat pendidikan teknik dan vokasional juga disediakan terutamanya bagi masalah pendengaran. Pelajar bermasalah pendengaran dapat meneruskan pengajian mereka ke peringkat politeknik secara inklusif jika berkelayakan. Sekolah khas yang diwujudkan oleh kerajaan bagi mengumpul dan menempatkan murid-murid berkeperluan khas dapat memudahkan peruntukan dan bantuan disalurkan. Sekolah khas yang dituubuhkan ini juga dapat memberi pelajar peluang untuk berinteraksi dengan rakan-rakan di samping menjalinkan hubungan rapat dengan masyarakat. Perkhidmatan yang diberikan oleh jabatan ini meliputi kanak-kanak, orang kurang upaya (OKU), warga emas, orang papa, keluarga, mangsa bencana, komuniti, dan juga skim bantuan kebajikan. Jabatan ini juga bertanggungjawab mengeluarkan statistik jumlah Orang Kurang Upaya melalui pendaftaran yang dilakukan di Pejabat Kebajikan Masyarakat Daerah/Jajahan, Jabatan Kebajikan Masyarakat Negeri, dan Ibu Pejabat Jabatan Kebajikan Masyarakat Malaysia. Antara faedah yang diperoleh apabila mendaftar dengan JKM adalah: 



rawatan perubatan







khidmat pemulihan, rawatan lanjutan, dan latihan vokasional







pendidikan akademik di sekolah khas dan institusi tertentu







bantuan kewangan, peralatan tiruan, dan alat-alat kemudahan







pertimbangan Elaun Pekerja Kurang Upaya







pertimbangan jagaan dan perlindungan, didikan dan latihan di institusi JKM/NGO dalam program Pemulihan Dalam



5.1 Kementerian Pelajaran Malaysia Kementerian Pelajaran Malaysia menyediakan perkhidmatan pendidikan untuk murid-murid pemulihan khas dan berkeperluan khas yang mempunyai masalah penglihatan, pendengaran dan bermasalah pembelajaran. Kategori kanak-kanak bermasalah pembelajaran (BP) di bawah tanggung jawab Kementerian Pelajaran Malaysia adalah seperti berikut:  Sindrom Down,  Autisme ringan,  Attention Deficit Hyperaktif Disorder,  Terencat akal minimum, dan  Bermasalah pembelajaran spesifik (contoh: Disleksia)



5.2 Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat Kementerian ini menyediakan perkhidmatan pendidikan kepada kanak-kanak yang menghadapi masalah : 



Cacat fizikal teruk,







Rencatan akal sederhana dan teruk,







Pelbagai kecacatan, dan







Kecacatan yang tidak membolehkan kanak-kanak tersebut untuk belajar di sekolah-sekolah yang disediakan oleh Kementerian Pendidikan Malaysia.



5.3 Bantuan OKU Tidak Bekerja (BTB) Skim ini bertujuan untuk membantu menyara kehidupan golongan OKU yang tidak berupaya untuk bekerja. Skim ini juga akan dapat mempertingkatkan kualiti hidup dan kesejahteraan golongan OKU khususnya yang tidak berupaya bekerja dan mengelak atau mengurangkan kemasukan kumpulan sasar yang berkenaan ke Institusi Kebajikan. Kadar bantuan ini adalah sebanyak RM150 sebulan dan tempoh kaji semula adalah selama 12 bulan. 



Membantu meringankan bebanan perbelanjaan penjagaan yang dihadapi oleh keluarga penjaga







Menggalakkan penjagaan yang lebih sempurna kepada kumpulan sasar OKU dan pesakit Kronik terlantar







Mempertingkatkan kualiti hidup kumpulan sasar yang terlibat







Mengelak atau mengurangkan kemasukan kumpulan sasar yang berkenaan ke Institusi Kebajikan







Mempertingkatkan kesejahteraan keluarga.



5.4 : Badan-badan Bukan Kerajaan ( NGO ) Badan Bukan Kerajaan atau NGO ( Non-Governmental Organisations ), ditubuhkan oleh masyarakat setempat dan wujud di merata-rata tempat di negara kita. Peristiwa ’ Tahun Antarabangsa Orang-orang Cacat pada 1986 ’ telah membuka mata pelbagai pihak terhadap pendidikan untuk kanak-kanak berkeperluan khas. Ekoran daripada itu berbagai-bagai aktiviti dilaksanakan bagi menyedarkan ibu bapa dan masyarakat tentang hal-hal berkaitan dengan kanak-kanak berkeperluan khas. Selepas tahun tersebut, bilangan kanak-kanak berkeperluan khas telah bertambah, yang memperlihatkan kesedaran pelbagai pihak terhadap keperluan pendidikan kepada golongan ini. Antara Badan Bukan Kerajaan yang terlibat dengan penyediaan pendidikan khas ialah : 



Persatuan Kanak-kanak Spastik ( Spastic Children’s Association ) yang menyediakan intervensi awal untuk kanak-kanak kerencatan mental di antara umur 2 – 16 tahun







Pusat Bimbingan Sinaran Matahari yang mengajar kanak-kanak berkeperluan khas kemahiran hidup serta kemahiran sosial







Pusat Harian Kanak-kanan Istimewa yang terlibat dengan intervensi awal bagi kanakkanak di antara 0 – 6 tahun serta kemahiran hidup anak di antara umur 6 -16 tahun







Yayasan Sindrom Down Kiwanis ( Kiwanis Down Syndrome Foundation ) yang komited kepada kebajikan kanak-kanak sindrom down dan tumpuan ialah kepada kanak-kanak di bawah Yayasan ini mengendalikan enam pusat pendidikan untuk kanak-kanak sindrom down di merata tempat dalam Malaysia.







Persatuan Kesihatan Mental Malaysia bertanggungjawab dalam memberi pendidikan, latihan dan perkhidmatan dalam bidang kesihatan mental.







Majlis Pemulihan Malaysia bertanggungjawab sebagai Penasihat dan penyelaras Program OKU







Majlis Kebangsaan bagi Persatuan-persatuan untuk Kanak-kanak Spastik Malaysia mengendalikan aktiviti dan menyediakan kemudahan kepada kanak-kanak spastik, perkhidmatan jurupulih pekerjaan, jurupulih pertuturan, kaunselor vokasional dan pekerja sosial







NASOM berperanan untuk mengenal pasti dan menggalakkan rawatan, pendidikan, kebajikan dan penerimaan kanak-kanak autisme, mengawasi dan melindungi kanakkanak autisme, memberikan bantuan dan nasihat kepada keluarga orang yang menghidap autisme serta menjadi sumber yang berguna dalam kajian, penyelidikan dan pembangunan kaedah, terapi dan rawatan autisme dan masalah-masalah yang berkaitan.



5.5 Ibu bapa Penglibatan ibu bapa dalam pendidikan anak-anak mereka sangat penting kerana hanya mereka yang lebih mengerti tentang anak-anak mereka. Kerjasama mereka sangat diperlukan oleh guru-guru pendidikan khas bagi memastikan kesinambungan pembelajaran di sekolah dan di rumah. Ada ibu bapa yang tidak memberi kerjasama kepada guru-guru. Bagi mereka sekolah hanya sebagai tempat ” asuhan ” anak-anak mereka. Ramai guru yang berpendapat penglibatan ibu bapa adalah mustahak untuk menjayakan pendidikan khas. Ibu bapa pada seseorang kanak-kanak kurang upaya sedah tentu mengetahui dengan mendalam tentang anak mereka. Mereka mempunyai banyak maklumat tentang ciriciri kurang upaya anak mereka. Oleh itu, adalah sangat berfaedah sekiranya guru melibatkan ibu bapa dalam pendidikan anak mereka. Antara peranan ibu bapa terhadap pendidikan kanak-kanak khas ialah menyalurkan maklumat yang diperlukan guru tentang anak-anak mereka, bekerjasama sebaiknya dalam mendidik kanak-kanak khas, mengambil berat tentang tahap perkembangan mereka, memberikan sumbangan yang diperlukan terutamanya bagi keperluan anak-anak mereka.



Kesimpulan ibu bapa dan guru serta semua pihak harus bekerjasama dalam membantu kanak-kanak yang kurang upaya sebegini. Kita mempercayai bahawa sindrom Tourette adalah kesalahfahaman terhadap perlakuan dan keadaan emosi kanak-kanak,berbanding keadaan neurologi. Oleh itu,sindrom Tourette termasuk dalam definisi OHI (Other Health Impact) dan boleh memperbetulkan konsep tentang sindrom Tourette sebagai masalah perlakuan da menghalang penyalahgunaan diagnosis yang diperlukan oleh mereka. Selain itu,guru harus memberitahu aktiviti pelajarnya kepada ibu bapa. Kelakuan mereka disekolah



agar ibu bapa akan



mengambil langkah berjaga-jaga di rumah dan meneruskan aktiviti yang dilakukan di sekolah agar dapat mempercepatkan proses penyembuhan anak mereka. Di samping itu juga, tidak kesemua pesakit yang berjaya melepasi tahap bebas sindrom Tourette selepas menjalani pelbagai rawatan, akan tetapi ada juga yang mengalami sindrom ini sehinggalah lewat usia. Malah sesetengah mereka juga akan bergantung sepenuhnya dengan ubat-ubatan yang telah dibekalkan kepada mereka bagi menjalani rutin seperti manusia normal yang lain. Rawatan di luar negara juga turut mempunyai dana CDC dan menubuhkan pertubuhan Sindrom Tourette (TSA) bagi memberi pendidikan kesihatan dan latihan kepada doktor, jururawat, pekerja sosial, dan pendidik pada standard diagnostik dan rawatan amalan untuk TS dan yang berkaitan dengan tindakan di luar kawalan. Secara ringkasnya Masalah neurologikal yang disebabkan oleh genetik. dikenali sebagai kecacatan TIC. TIC adalah pergerakan yang tidak disengajakan yang dapat dilihat menerusi motor/ bunyi.simptom awal ialah pergerakan motor yang mudah melibatkan kepala, muka dan bahagian leher. Tic itu boleh berlaku bila-bila masa sahaja. Jadi guru dapat menerangkan kepada murid-murid yang lain supaya mereka faham dan kanak-kanak sindrom Tourette dapat pengalaman untuk berkawan. Sindrom Tourette menyebabkan sesuatu yang mudah menjadi susah. Apabila kanak-kanak sedang mengalami tic,kanak-kanak ini susah untuk focus di dalam pembelajarannya kerana tic telah menggunakan tenaga dan mencuri perhatiannya. Apabila berlakunya tic pada mata,kepala atau leher,ia membuatkan kanakkanak susah untuk membaca. Tics juga menyebabkan kanak-kanak sukar untuk menulis.



Lampiran Di antara berikut merupakan video pesakit Tourette sindrom https://www.youtube.com/watch?v=HPmpIY7XJVE http://www.news-medical.net/health/What-is-Tourette-Syndrome.aspx https://www.youtube.com/watch?v=e8HtTb0Vk_o



Rujukan : Agensi-Agensi Lain Yang Terlibat Dalam Perkhidmatan , Pemulihan Dan Pembangunan OKU ( Http://Www.Kpwkm.Gov.My/Ngo) Kate Griffiths & jo haines, 101 senarai penting bagi penyelaras keperluan pendidikan khas (2012), institute terjemah & buku Malaysia berhad Http://Anuarsped.Blogspot.Com/2008/12/Pendidikan-Khas.Html



KAC 3013 PENYARINGAN KANAK-KANAK ISTIMEWA



TAJUK TOURETTE SINDROM :



NAMA



: SITI NURHIDAYU BINTI MOHD SANITU (D20141067183) NURUL AMALINA AZNAN D20132065348 NURUL NAJWA MUHAMMAD D20132065578 NUR SUHAIBA BINTI BAHOR D20141067186



KUMPULAN



:A



NAMA PENSYARAH



: DR MOHD SHARANI BIN AHMAD