Tusjkegee Syphilis Study [PDF]

Citation preview

TUGAS ETIKOMEDIKOLEGAL



TUSKEGEE SYPHILIS STUDY



Muhammad Mustaqiblat C105201004 Ilmu Kesehatan Anak



Dosen Pengajar Prof. Dr. dr. Gatot S. Lawrence, M.Sc, Sp.PA(K), DFM, Sp.F



UNIVERSITAS HASANUDDIN MAKASSAR 2020



BAB I PENDAHULUAN I.1 Latar Belakang Tuskegee Syphilis Study Harlon Dalton, profesor hukum di Universitas Yale dan anggota Komisi Nasional AIDS, dengan fasih menjelaskan dasar sosial untuk teori genosida dalam esainya yang banyak dikutip, "AIDS in Blackface." Dalton percaya bahwa Tuskegee Syphilis Study adalah refleksi pengabaian sejarah masyarakat untuk kehidupan orang kulit hitam. Dia menerima distorsi yang sering diulang bahwa "pemerintah sengaja memaparkan orang kulit hitam ke sifilis untuk mempelajari perjalanan alami penyakit itu." 'Warisan berkelanjutan dari Studi Sifilis Tuskegee telah berkontribusi pada keyakinan Blacks bahwa genosida mungkin dan bahwa kesehatan masyarakat otoritas tidak bisa dipercaya. Ketakutan dan sikap ini harus dinilai untuk mengembangkan program pendidikan AIDS bagi Blackcommunity. Sebagai contoh, Konferensi Kepemimpinan Kristen Selatan (SCLC), sebuah organisasi hak-hak sipil terkemuka yang didirikan oleh Dr Martin Luther King, Jr, menerima dana dari CDC untuk menyediakan pendidikan HIV melalui program nasional bertajuk RACE (Mengurangi AIDS melalui Pendidikan Komunitas). Pada tahun 1990, SCLC melakukan survei untuk menentukan kebutuhan pendidikan HIV di antara 1056 anggota gereja kulit hitam di lima kota (Atlanta, Ga; Charlotte, NC; Detroit, Mich; Kansas City, Mo; dan Tuscaloosa, Ala). Sementara 35% responden percaya bahwa AIDS adalah salah satu bentuk genosida, 30% lainnya tidak yakin. Selain itu, 44% percaya bahwa pemerintah tidak mengatakan kebenaran tentang AIDS, sementara 35% tidak yakin. Lebih lanjut, 34% percaya bahwa AIDS adalah virus buatan manusia, sementara 44% tidak yakin. Hasil survei SCLC sangat menyarankan bahwa Blacks ' Keyakinan terhadap AIDS sebagai salah satu bentuk genosida dan ketidakpercayaan mereka terhadap pemerintah harus menjadi perhatian serius di kalangan pejabat kesehatan masyarakat. Dalam konteks ini, para profesional kesehatan yang bertanggung jawab atas pendidikan HIV harus mengetahui sejarah Studi Sifilis Tuskegee dan implikasinya terhadap pendidikan HIV dan program pengurangan risiko AIDS di komunitas Kulit Hitam. Sayangnya, detail studi Tuskegee tidak banyak diketahui. Oleh karena itu, kami memanfaatkan karya sejarawan James Jones, yang memberikan deskripsi paling komprehensif tentang studi Tuskegee dalam bukunya, Bad Blood. Ekspresi Sifilis TuskegeeTragedi Ras dan Pengobatan. Para profesional kesehatan yang bertanggung jawab atas pendidikan HIV harus mengetahui sejarah Studi Sifilis Tuskegee dan implikasinya terhadap



pendidikan HIV dan program pengurangan risiko AIDS di komunitas Kulit Hitam. Sayangnya, detail studi Tuskegee tidak banyak diketahui. Oleh karena itu, kami memanfaatkan karya sejarawan James Jones, yang memberikan deskripsi paling komprehensif tentang studi Tuskegee dalam bukunya, Bad Blood. Ekspresi Sifilis TuskegeeTragedi Ras dan Pengobatan. Para profesional kesehatan yang bertanggung jawab atas pendidikan HIV harus mengetahui sejarah Studi Sifilis Tuskegee dan implikasinya terhadap pendidikan HIV dan program pengurangan risiko AIDS di komunitas Kulit Hitam. Sayangnya, detail studi Tuskegee tidak banyak diketahui. Oleh karena itu, kami memanfaatkan karya sejarawan James Jones, yang memberikan deskripsi paling komprehensif tentang studi Tuskegee dalam bukunya, Bad Blood. Ekspresi Sifilis TuskegeeTragedi Ras dan Pengobatan.(Thomas & Quinn, 1991)



BAB II TINJAUAN TUSKEGE SYPHILIS STUDY II.1 Scientific yang diklaim Sifilis adalah infeksi menular seksual (IMS). Sumber geografis penyakit ini masih diperdebatkan oleh para spesialis, meskipun didokumentasikan di Eropa pada akhir 1400-an dan mungkin berasal lebih awal di Amerika. Sulit untuk menentukan asal muasal secara definitif karena sebagian besar penelitian mengandalkan bukti kerangka arkeologis, dan sifilis menantang untuk diidentifikasi pada tulang manusia. Banyak penyakit menyebabkan kerusakan yang serupa. Pembuktian yang lebih meyakinkan dari sumber geografis kemungkinan akan ditemukan dalam studi genetik, yang merupakan model penelitian kontemporer. Infeksi sifilis dapat menyebabkan luka, ruam, pembengkakan, dan ketidaknyamanan serta kecacatan yang parah, seringkali berlangsung selama bertahun-tahun dan menyebabkan kematian. Gejalanya beragam, terjadi dalam tiga fase aktif, dan memengaruhi organ vital tubuh. Periode virulensi yang berkurang membuat diagnosis menjadi sulit, itulah sebabnya dokter Kanada Sir William Osler (1849–1919) menyebut sifilis sebagai peniru yang hebat. Meskipun mekanisme penularan telah diidentifikasi secara dini, baru pada tahun 1905 mikroba Spirochaeta pallida diidentifikasi sebagai penyebab sifilis. Dalam dua tahun berikutnya, tes Wassermann dikembangkan, yang memungkinkan dokter untuk mengidentifikasi sifilis secara pasti pada kebanyakan pasien, bahkan selama periode tidak aktif. Pengobatan efektif pertama untuk sifilis, arsphenamine (Salversan, juga dikenal sebagai "senyawa 606"), ditemukan pada tahun 1907 oleh tim peneliti yang dipimpin oleh Paul Ehrlich, dan merupakan peningkatan dari pengobatan berbasis merkuri sebelumnya, tetapi memiliki efek samping yang serius. Sifilis dan penyakit menular seksual lainnya sangat lazim selama periode konflik dan perpindahan penduduk seperti selama Perang Dunia I ketika tentara berbaur dengan pelacur dan infeksi menyebar dengan cepat di kalangan militer dan penduduk sipil. Faktanya, seperti dilansir Frith, penyakit menular seksual adalah alasan paling umum kedua untuk kecacatan dan ketidakhadiran tugas di tentara Amerika selama Perang Dunia I.(Boslaugh, 2016) Pada tahun 1966, ginekolog Herbert Green, di Rumah Sakit Wanita Nasional di Auckland memperoleh persetujuan dari Komite Medis Rumah Sakit untuk menghentikan pengobatan konvensional yang digunakan di rumah sakit (biopsi kerucut) dari wanita dengan



Carcinoma In situ (CIS) pada serviks. Tujuannya yang tercatat adalah "untuk mencoba membuktikan bahwa CIS bukanlah penyakit pra-ganas.” Ini mensyaratkan mengikuti tanpa pengobatan sekelompok wanita terpilih dengan diagnosis baru (diperoleh dengan "pukulan" biopsi kecil) CIS. Kondisi wanita dengan smear positif berikutnya (menunjukkan penyakit yang menetap) dipantau dengan smear berulang dan biopsi untuk memeriksa kanker invasif. Green menulis bahwa dia berusaha untuk "mengikuti pasien yang didiagnosis tanpa batas waktu dengan lesi yang tidak diobati." Dia menahan pengobatan, untuk jangka waktu yang berbeda-beda, dari lebih dari 100 wanita dengan CIS dan kanker mikroinvasif pada serviks, vagina, dan vulva. (Paul & Brookes, 2015) II.2 Rasisme Tinjauan singkat tentang pemikiran ilmiah yang berlaku tentang ras dan keturunan di awal abad ke-20 adalah dasar untuk memahami Studi Tuskegee. Menjelang pergantian abad, Darwinisme telah memberikan alasan baruALLAN M. BRANDT adalah kandidat doktor di Departemen Sejarah, Universitas Columbia. Dia saat ini sedang menulis sejarah sosial penyakit kelamin di Amerika Serikat. Mr Brandt adalah seorang mahasiswa magang di The Hastings Center pada tahun 1977. ale untuk rasisme Amerika. Orang yang pada dasarnya primitif, menurut pendapatnya, tidak dapat berasimilasi ke dalam peradaban kulit putih yang kompleks. Para ilmuwan berspekulasi bahwa dalam perjuangan untuk bertahan hidup, orang Negro di Amerika akan menemui ajalnya. Terutama rentan terhadap penyakit, kejahatan, dan kejahatan, orang kulit hitam Amerika tidak dapat dibantu oleh pendidikan atau filantropi. Para Darwinis Sosial menganalisis data sensus untuk memprediksi kepunahan virtual Negro di abad ke-20, karena mereka yakin ras Negro di Amerika sedang dalam proses evolusi yang merosot. Profesi medis mendukung temuan-temuan akhir kesembilan belas dan awal dua puluh ini antropolog abad ke-abad, etnolog, dan ahli biologi. Para dokter yang mempelajari efek emansipasi terhadap kesehatan menyimpulkan hampir secara universal bahwa kebebasan telah menyebabkan kemerosotan mental, moral, dan fisik dari populasi kulit hitam. Mereka memperkuat argumen ini dengan mengutip contoh-contoh dalam anatomi perbandingan ras kulit hitam dan putih. Seperti yang ditulis oleh Dr. WT English: "Pemeriksaan yang cermat mengungkapkan tubuh negro sejumlah cacat kecil dan ketidaksempurnaan dari mahkota kepala hingga telapak kaki" Struktur tengkorak. (Brandt, 1978) Menurut para dokter ini, nafsu dan amoralitas, keluarga yang tidak stabil, dan pengembalian ke kecenderungan barbar membuat orang kulit hitam sangat rentan terhadap penyakit



kelamin. Seorang dokter memperkirakan bahwa lebih dari 50 persen dari semua orang Negro yang berusia di atas dua puluh lima tahun menderita sifilis. Secara virtual bebas dari penyakit sebagai budak, mereka sekarang kewalahan olehnya, menurut pendapat medis yang terinformasi. Selain itu, dokter percaya bahwa pengobatan penyakit kelamin pada orang kulit hitam tidak mungkin dilakukan, terutama karena pada tahap laten gejala sifilis menjadi tidak aktif.(brandt) Bahkan orang kulit hitam berpendidikan terbaik, menurut Murrell, tidak dapat diyakinkan untuk mencari pengobatan untuk sifilis. Penyakit kelamin, menurut beberapa dokter, mengancam masa depan ras. Profesi medis mengaitkan rendahnya angka kelahiran di kalangan orang kulit hitam dengan tingginya prevalensi penyakit kelamin yang menyebabkan lahir mati dan keguguran. Selain itu, tingginya tingkat sifilis dianggap menyebabkan meningkatnya kegilaan dan kejahatan. Seorang dokter yang menulis pada pergantian abad memperkirakan bahwa jumlah orang Negro gila telah meningkat tiga belas kali lipat sejak akhir Perang Saudara. (Brandt, 1978) II.3 Akhir Dari Study Setelah studi Tuskegee dipublikasikan, hal itu menyebabkan protes publik yang membuat Asisten Sekretaris Kesehatan dan Urusan Ilmiah menunjuk Panel Penasihat Ad Hoc untuk meninjau studi tersebut. Panel tersebut beranggotakan sembilan orang dari bidang kedokteran, hukum, agama, ketenagakerjaan, pendidikan, administrasi kesehatan, dan urusan publik. Panel menemukan bahwa para pria itu setuju dengan bebas untuk diperiksa dan dirawat. Namun, tidak ada bukti bahwa peneliti telah memberi tahu mereka tentang penelitian tersebut atau tujuan sebenarnya. Faktanya, orang-orang itu telah disesatkan dan tidak diberi semua fakta yang diperlukan untuk memberikan persetujuan. Para pria tersebut tidak pernah diberikan pengobatan yang memadai untuk penyakit mereka. Bahkan ketika penisilin menjadi obat pilihan untuk sifilis pada tahun 1947, peneliti tidak menawarkannya kepada subjek. (Accompaniment, 2016)



Panel penasihat menyimpulkan bahwa Studi Tuskegee "tidak dapat dibenarkan secara etis" pengetahuan yang diperoleh jarang jika dibandingkan dengan risiko yang ditimbulkan oleh studi tersebut untuk subjeknya. Pada bulan Oktober 1972, panel menyarankan untuk segera menghentikan studi. Sebulan kemudian, Asisten Sekretaris Bidang Kesehatan dan Ilmiah mengumumkan berakhirnya Studi Tuskegee. Dalam kebangkitan "Tuskegee", perubahan



besar dalam aturan federal yang mengatur penelitian medis ditetapkan, termasuk persetujuan tertulis dan pembentukan dewan peninjau kelembagaan untuk mengawasi penelitian subjek manusia. Studi ini juga menciptakan warisan lain - menjadi metafora untuk ketidakpercayaan pada penelitian ilmiah, risiko penyediaan perawatan medis oleh pemerintah, dan eksploitasi pasien miskin. (Accompaniment, 2016)



BAB III ANALISIS DALAM BIOETIK 1.



Autonomy Pada prinsip ini, pasien memiliki hak untuk menentukan apa yang boleh dan tidak boleh dilakukan pada diri mereka. Hal ini berarti seorang pasien dewasa yang kompeten dan telah mendapat informasi tindakan dapat menolak ataupun menerima terapi, obat, dan operasi sesuai dengan keinginan mereka. Hak ini harus dihormati oleh setiap orang, walaupun keputusan terserbut bukan yang terbaik bagi pasien. Pada penelitian ini para subjek penelitian memang telah sepakat untuk diuji dan dirawat. Namun, tidak ada bukti bahwa peneliti telah memberitahu mereka mengenai penelitian atau tujuan sebenarnya.



2.



Beneficence Beneficence berarti memberikan apa yang terbaik bagi pasien. Prinsip umum moral untuk melakukan hal yang baik kepada orang lain difokuskan ke dalam hubungan profesional dan peduli.



Definisi 'yang terbaik' mungkin berasal dari keputusan



profesional kesehatan atau keinginan pasien; beneficence berarti mempertimbangkan rasa sakit dari pasien, penderitaan fisik dan mental mereka, risiko kecacatan dan kematian, dan kualitas hidup mereka. Pada penelitian ini, tidak terlaksana beneficence karena subjek penelitian tidak diberikan terapi yang adekuat sesuai dengan standar terapi pada sifilis yang telah ada sebelumnya. Para peneliti membiarkan proses penyakit siflis tersebut berkembang hingga ke stadium lanjut dan sampai menyebabkan kematian. 3.



Non-maleficence Prinsip ini dikenal terutama dengan ‘first do no harm’. Pada setiap keadaan, tenaga kesehatan seharusnya tidak membahayakan pasien. Non-maleficence berarti tidak berbuat buruk. Dalam kebanyakan kasus mengobati pasien sakit didasarkan pada prinsip beneficence. Tapi sebagian besar pengobatan melibatkan beberapa derajat resiko atau memiliki efek samping, sehingga prinsip ini mengingatkan kita untuk merenungkan kemungkinan melakukan hal yang buruk, terutama ketika tenaga medis tidak dapat menyembuhkan. Pada penelitian ini tidak terlaksana prinsip non-malaficence karena



peneliti tidak berusaha untuk memberikan terapi kepada subjek penelitian, bahkan tidak memberitahukan mengenai penyakit dan opsi terapi yang telah tersedia dan valid. 4.



Justice Prinsip ini berarti bahwa tenaga kesehatan harus berlaku seadil mungkin ketika mengobati pasien, dalam setiap keadaan. Pada penelitian ini terdapat perbedaan di mana yang dijadikan subjek penelitian hanya orang berkulit hitam dan miskin. Dalam penelitian pun mereka tidak diberi terapi yang seharusnya.



5.



Honesty Dalam komunikasi dokter dengan pasien/keluarga, prinsip honesty merupakan cara penting untuk mendapatkan kepercayaan dan rasa hormat kepada pasien. Bersikap jujur kepada pasien. Penelitian ini dilakukan tanpa persetujuan pasien (informed consent). Peneliti tidak secara jujur menjelaskan maksud tujuan dari penelitian tersebut kepada mereka. Para peneliti mengatakan bahwa mereka sedang dirawat untuk "darah kotor," istilah lokal yang digunakan untuk menggambarkan beberapa penyakit, termasuk sifilis, anemia dan kelelahan.



DAFTAR PUSTAKA Accompaniment, P. P. T. (2016). The Tuskegee Syphilis Experiment U . S . Public Health study on effects of. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 16(3), 104–120. Boslaugh, S. E. (2016). Tuskegee Experiment. The SAGE Encyclopedia of Pharmacology and Society, January. https://doi.org/10.4135/9781483349985.n410 Brandt, A. M. (1978). Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study. The Hastings Center Report, 8(6), 21. https://doi.org/10.2307/3561468 Paul, C., & Brookes, B. (2015). The rationalization of unethical research: Revisionist accounts of the Tuskegee syphilis study and the New Zealand “unfortunate experiment.” American Journal of Public Health, 105(10), e12–e19. https://doi.org/10.2105/AJPH.2015.302720 Thomas, S. B., & Quinn, S. C. (1991). Public health then and now: The Tuskegee Syphilis Study, 1932 to 1972: Implications for HIV education and AIDS risk education programs in the black community. American Journal of Public Health, 81(11), 1498–1504. https://doi.org/10.2105/ajph.81.11.1498